Unsere Zielstellung

Unsere Aufgaben und Ziele als Selbsthilfegruppe sind:

Hilfe, Unterstützung und Informationen für Betroffene und Angehörige
Treffen und Erfahrungsaustausch mit anderen Selbsthilfegruppen und Verbänden
Informationen an Ärzten aller Fachrichtungen
Öffentlichkeitsarbeit
Aufklärung über Seltenene Erkrankungen

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