Unsere Zielstellung

Unsere Aufgaben und Ziele als Selbsthilfegruppe sind:

Hilfe, Unterstützung und Informationen für Betroffene und Angehörige
Treffen und Erfahrungsaustausch mit anderen Selbsthilfegruppen und Verbänden
Informationen an Ärzten aller Fachrichtungen
Öffentlichkeitsarbeit
Aufklärung über Seltenene Erkrankungen