Aktuell








Leipzig

Am 28. Februar waren wir wieder zum Tag der Seltenen Erkrankungen nach Leipzig eingeladen.Etwa fünfzehn Gruppen kamen ins Uniklinikum, um sich der Öffentlichkeit zu präsentieren. Im Hörsaal gab es Vorträge zu den verschiedenen seltenen Erkrankungen wie auch der Neurofibromatose. So konnten wir auf das Erreichte aufbauen, weitere wichtige Kontakte knüpfen und neue gemeinsame Pläne schmieden.


Dessau

33 Selbsthilfeinitiativen kamen zur neunten Auflage des "Tag der Seltenen Erkrankungen" nach Dessau und das Foyer war wieder gut besucht. Die bundesweit größte Plattform ihrer Art kann auf viele Erfolge zurückblicken, die sich sehen lassen können. Univ.-Prof. Dr. med. Christos C. Zouboulis, einer der Koordinatoren der Veranstaltung und eine Koryphäe bei der Behandlung seltener Hautkrankheiten zog in seinem Vortrag Bilanz: "Sachsen-Anhalt hat mittlerweile die größte Dichte an Experten bei seltenen Erkrankungen in Deutschland. Das liegt an den Ärzten, der Politik, aber nicht zuletzt auch am Tag der Seltenen Erkrankungen und dem Engagement der Selbsthilfegruppen."

Für ihr jahrelanges Engagement überreichte der Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff, Annette Byhahn, Initiatorin und Organisatorin des TSE, die Ehrennadel des Landes. "Sie sind eine Mutmacherin, die nicht locker lässt." Sichtlich gerührt von der gelungenen Überraschung erwiderte die Geehrte: "Die Überraschung ist Ihnen geglückt, aber das ändert nichts daran, dass ich Ihnen auch dieses Jahr wieder Hausaufgaben mitgebe." Denn trotz aller Erfolge, gibt es noch immer viel Baustellen, rund um das schwierige Themengebiet der seltenen Erkrankungen. Und da ist eben besonders die Politik dauerhaft gefragt.

Auch Dank Byhahns Engagement ist trotzdem schon einiges passiert und die Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt blickt nicht zuletzt ihretwegen entusiastisch und unaufhaltsam ZukuNFt!

Eure Regionalgruppe Sachsen-Anhalt
[ug]



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